Fashion Purple Day divulga epilepsia através da moda

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O entrevistado desta edição é Li Li Min, professor titular do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Li é médico formado pela Universidade Federal do Paraná, doutor pela McGill University (Canadá) e livre-docente pela Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP. O professor é um dos principais pesquisadores do BRAINN (Brazilian Institute of Neuroscience and Neurotechnology), um Cepid FAPESP. Com experiência de mais de 14 anos em campanhas de conscientização sobre epilepsia, Li conversou conosco sobre projetos para ampliar o acesso à informação e sobre o Fashion Purple Day, a nova campanha que envolve moda e divulgação científica. Clique no player acima para ouvir ou leia a seguir:

Eventos transitórios causados por uma excessiva atividade neuronal se manifestam na forma de crises. Essas manifestações súbitas levam à alterações de consciência, sensoriais e motoras. Você já presenciou essa situação alguma vez? Estamos falando das crises que afetam pessoas com epilepsia, uma doença incurável, porém tratável, e que afeta globalmente mais de 50 milhões de pessoas.

Para as crises e demais sintomas que os portadores de epilepsia suportam, existem remédios e tratamentos bastante eficazes, o problema é que esses fármacos não combatem a desinformação, o que é bastante grave. Ainda existem pessoas que se chocam ao presenciar uma crise, associando as convulsões à crenças religiosas e outras falácias que contam por aí.

Nós conversamos com Li Li Min, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp e pesquisador do Instituto Brasileiro de Neurociências e Neurotecnologia, o BRAINN. Ao longo da entrevista falamos sobre os avanços da medicina no âmbito da epilepsia, as ações e esforços voltados para o tratamento e conscientização e também debatemos sobre o estigma da doença.

Para o pesquisador, a constatação de que existe preconceito e estigmas sobre a epilepsia é verdadeira e precisa ser combatida.

Li Li Min: É uma realidade triste que ainda está muito presente não só no Brasil, mas no mundo. Se eu pedir pra você ouvinte fechar os olhos por um instante e imaginar uma pessoa com epilepsia, talvez muitos de vocês não tenham imaginado Machado de Assis, Julio César, Dostoyevsky, que foram pessoas que tiveram epilepsia. Então, geralmente as pessoas têm um imaginário da epilepsia num outro espectro. Mas o que acontece é que 1% da população tem alguma forma de epilepsia.

Ainda assim você vê muitas que sabem que elas têm, porque o estigma e o preconceito ainda estão presentes. Presentes no trabalho, na escola, nos relacionamentos. Então, o que acontece é que as pessoas com epilepsia infelizmente, dado ao desconhecimento da sociedade, à reação negativa por parte da sociedade, elas se escondem, ficando muitas vezes às margens da sociedade, tendo dificuldade para manter um relacionamento, constituir família e dificuldades de encontrar emprego. Então essa é uma triste constatação que as pessoas com epilepsia ainda enfrentam nos dias de hoje.

Oxigênio: Derrubar o preconceito que ronda a epilepsia e habita o imaginário popular precisa ser um trabalho conjunto, uma força-tarefa. Instituições, como o BRAINN, organizações não governamentais e a própria Organização Mundial da Saúde trabalham ativamente para combater a intolerância e levar informação à sociedade. O foco dessas ações está em derrubar mitos explicando como tratar a epilepsia e o que fazer ao se presenciar uma crise, por exemplo.

Para Li Li Min, ao contrário da ciência que avançou muito nos últimos anos em termos de tratamento, a batalha contra o estigma evolui um pouco mais lentamente. A título de exemplo o pesquisador cita o projeto “Epilepsia Fora das Sombras”, uma das ações de divulgação científica de maior sucesso no Brasil, executada em  1997 e com resultados até os dias atuais.

Li Li Min: O que acontece e é uma coisa bem interessante é que a ciência avançou muito nos últimos anos. Com a possibilidade de novas medicações, novas formas de tratar as epilepsias, podendo em boa parte das vezes controlar as crises. Entretanto, quanto à questão do estigma, pouco tem sido feito e pouco avançou eu diria. Mas as entidades sociais, as ONGs, têm tentado abordar esse assunto. Então, como falei, não é um fenômeno puramente brasileiro, é uma questão global. Tanto que nas discussões em fóruns internacionais quando alguém chega e fala em termos de epilepsia e combate ao preconceito, todos nós estamos, digamos, “no terceiro mundo”. Quero dizer, nós ainda temos muito o que avançar. Algumas iniciativas que estão continuando merecem destaque.

Em 1997, frente à essa situação, a Organização Mundial da Saúde (OMS) em conjunto com a Liga Internacional de Combate Contra a Epilepsia (ILAE) e com o Escritório Internacional de Epilepsia (International Bureau for Epilepsy – IBE no original), este último formado por portadores da doença, entenderam que a epilepsia era um problema de saúde pública. Que precisava de uma atenção especializada para tentar combater o preconceito. Então, em 1997 foi lançada a campanha “Epilepsia Fora das Sombras”, que teve uma evolução para os chamados projetos demonstrativos, e esses tinham a intenção de trazer modelos de atendimento às pessoas com epilepsia.

Algo que realmente trouxesse um impacto. E o Brasil participou de um projeto demonstrativo através de uma entidade chamada ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) que foi fundada em 2002 com sede jurídica em Campinas, que basicamente os integrantes eram profissionais da Unicamp, para executar esse projeto internacional. E este foi um dos projetos de maior sucesso, com melhores resultados, tanto que no Brasil, a partir de 2002, começaram a surgir um movimentos de pessoas que cresceu tanto e acabou culminando em uma federação. A Federação Brasileira de Epilepsia congrega várias associações e movimentos de apoio à pessoa com epilepsia e que desenvolve várias campanhas de divulgação, educação e informação à população de maneira geral na tentativa de combater o preconceito, além de ajudar a formular ações de políticas públicas que vão ao encontro da necessidade das pessoas com epilepsia.

Oxigênio: O professor Li Li Min lembra que desde a fundação da ASPE a Unicamp atua fortemente em projetos de alta complexidade como o CINAPCE, o programa de Cooperação Interinstitucional de Apoio a Pesquisa Sobre o Cérebro. O CINAPCE foi financiado pela FAPESP com o objetivo de formar uma rede virtual de colaboração das principais instituições de ensino e pesquisa do Estado de São Paulo.

Li Li Min: Então neste programa de pesquisa sobre a epilepsia participaram pesquisadores da Unicamp, da USP São Paulo, São Carlos e Ribeirão Preto, Unifesp e uma instituição privada que é o Hospital Israelita Albert Einstein. Esse projeto deu muito certo, trouxe muitos avanços em termos de conhecimento científico, mas também trouxe pontos importante para ajudar no combate ao preconceito.

Oxigênio: Li Li Min conta que o CINAPCE deu origem a outras ações de divulgação científica importantes, e destaca o curso de Neurociências que foi oferecido pelo Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo, o Labjor da Unicamp. Segundo Li, esse curso é fonte de inspiração para outras universidades e instituições inclusive fora do Brasil.

Li Li Min: Dois deles em especial que eu gostaria de mencionar, Erik, é a criação de cursos. Um desses cursos, voltado a jornalistas e cientistas e com foco em Divulgação Científica, foi o curso sobre Neurociências oferecido pelo Laboratório de Estudos Avançados em Jornalismo (Labjor). E desse curso nós tivemos inúmeros frutos com produção de materiais informativos, programas televisivos, livros, revistas, programas de rádio que hoje são copiados inclusive por outros países. Eu fui a um congresso na América Latina e o pessoal copiou alguns modelos e têm usado esse material, o que nos deixa muito felizes.

E outro produto do CINAPCE que vai ao encontro desses aspecto de combate ao preconceito, ou seja, de levar informação, foi um curso em parceria com a Univesp (Universidade Virtual do Estado de São Paulo). Foi o primeiro curso semipresencial de especialização com certificação pela USP chamado “Ética, saúde e valores com ênfase em neurociências”. E realmente foi um sucesso enorme.

Oxigênio: Algo muito valioso e que é facilmente percebido é que o BRAINN e outros Institutos não se preocupam apenas em fazer ciência, mas também em levar essas informações à sociedade por meio da Divulgação Científica. Li Li Min conta que uma livros e revistas são regularmente publicados para conscientizar sobre a epilepsia, e agora estão se dedicando ativamente ao projeto Fashion Purple Day, uma ação de divulgação científica que agrega arte, moda e ciência.

Li Li Min: Então, Erik, depois de uma experiência de 14 anos tentando levar informações sobre a epilepsia e ver se isso pode impactar na mudança dos conceitos que a população têm, percebemos que a aproximação direta de falar da doença em si é interessante em primeiro plano. Porém, não consegue atrair atenção de uma parcela maior de pessoas como gostaríamos. Sempre quisemos um engajamento maior de uma parcela mais ampla da população.

Começamos a notar que a discussão da temática da epilepsia agregada a outros assuntos torna-se um assunto mais atraente e mais interessante do ponto de vista do público. Então, foi nesta visão que nós tivemos de colocar em prática uma estratégia diferente. Diferente no sentido de tentar desconstruir aquele mito, as crenças sobre a epilepsia ao agregar um simbolismo mais positivo a essa doença que é grave e muito sensível a milhões de brasileiros.

E o Fashion Purple Day nasce desse conceito, de que nós gostaríamos de dialogar com a população no sentido de falar de temas que estão no cotidiano, de moda, estética, da parte artística, e trazer um paralelo ao mundo da epilepsia, no sentido de trazer os pontos positivos que se têm na vida. Então essa é a premissa dessa campanha. E a campanha está sendo feita em um momento bastante oportuno, porque recentemente, em 9 de setembro (Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia) nós buscamos conscientizar a população e refletir sobre a epilepsia.

Então ao longo dos últimos 14 anos nós temos realizado ações desde que nós começamos a falar sobre esse assunto no país, e esse lançamento foi feito no dia 9 e nós temos a intenção de dar continuidade a esse diálogo com as pessoas até culminar, no dia 26 de março de 2017, na ocasião do Purple Day – O Dia do Roxo.

Oxigênio: A cor roxa é simbólica. O Purple Day, ou Dia do Roxo, foi criado em 2008 por uma jovem garota chamada Cassidy Megan, moradora da cidade de Nova Escócia no Canadá. Portadora de epilepsia, Megan se tornou uma referência mundial no combate à doença, inspirando ações como o Fashion Purple Day e outras grandes atividades nacionais de prevenção à epilpesia.

Li Li Min: Ela tinha entre 8 e 9 anos e sentia dificuldade em lidar com a própria epilepsia. Então você percebe que ela, na idade tenra, começava a sentir o peso do diagnóstico, as dificuldades, e ela queria realmente conversar sobre isso. E simbolicamente ela trouxe a cor roxa, da lavanda. Uma cor que tem o simbolismo que remete à melancolia, solidão, tipos de sentimentos muitas vezes experimentado pelas pessoas com epilepsia, um sentimento de isolamento. E nesse simbolismo tenta resgatar que “olha, apesar da melancolia nós estamos aqui para dar suporte”. Esse foi um fenômeno de sucesso em termos de propagação.

Oxigênio: A campanha Fashion Purple Day, lançada em setembro, tem o objetivo de manter o diálogo com a sociedade e não apenas com as pessoas com epilepsia, trazendo referências do mundo fashion, da moda, das tendências, com informações acerca da doença. A ideia, explica Li Li Min, é trazer uma combinação de divulgação científica e arte para transmitir informações de maneira mais descontraída.

Li Li Min: Só para salientar que, por trás desse projeto, existe uma grande equipe de divulgação científica, de pessoas da moda e de neurocientistas que estão trabalhando de uma forma voluntária para produzir esse material informativo, e tudo está sendo veiculado através de redes sociais onde temos todas as ferramentas de marketing para colher detalhes sobre como as pessoas estão reagindo.

Então é a informação efetivamente que queremos que chegue às pessoas, a informação que desconstrua o mito sobre a epilepsia, e que com isso possamos reduzir o estigma, o preconceito e trazer melhor qualidade de vida às pessoas que convivem no dia a dia com a epilepsia.

Oxigênio: O projeto Fashion Purple Day é uma ação que busca unir moda e arte em prol da divulgação científica sobre a epilepsia. Estão convidados a participar da atividade alunos, designers, costureiros e qualquer pessoa que tenha afinidade com o mundo da moda. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.ASPEBRASIL.org.

Os inscritos deverão submeter uma ideia de coleção de roupas, sempre dando destaque à cor roxa. Essa coleção será avaliada por uma equipe de especialistas e os vencedores serão selecionados e terão suas peças desfiladas no dia 23 de março.

Li Li Min: Eu vejo que isso é uma maneira para as pessoas que trabalham no mundo fashion de trabalhar numa causa de responsabilidade social. Isso é muito interessante. Você está também impactando e fazendo com que a sociedade se vista de causas mais justas e inclusivas. Esse é o grande apelo.

E tem uma maneira de reconhecer o esforço das pessoas que estão participando com premiações aos vencedores, o que também incentiva. Mas eu vejo mais a questão da pessoa participar da sociedade, fazendo com que juntos, pela arte, possamos viver de uma maneira mais inclusiva, sabendo lidar melhor com as diferenças.

Oxigênio: A oportunidade de se falar sobre a epilepsia por um período tão longo e não apenas em uma data isolada, como o Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia, que acontece anualmente em nove de setembro, consegue manter o assunto epilepsia em evidência o tempo todo. Para Li Li Min, essa é a principal bandeira do Fashion Purple Day: levar à sociedade a mensagem de que os portadores de epilepsia não devem ficar no isolamento ou na solidão.

Li Li Min: Não se sintam sozinhas! Existem várias pessoas com epilepsia mas existem também muitas pessoas na sociedade que estão estendendo as mãos, abrindo os braços para incluí-las. Não se deve encarar a epilepsia como um fator limitante à vida do portador da doença, tanto que falamos que “são pessoas que têm epilepsia”, ao invés de adotar o termo epiléptico, porque queremos resgatar que existe uma pessoa ali, um ser humano com todo o seu potencial e com uma história pra contar.

A pessoa não é a doença.  Ela é o João, a Maria, ela tem uma história a construir e que tem o percalço de estar com essa doença neurológica. Mas, hoje,  graças aos avanços da ciência, cerca de 80% das pessoas com tratamento adequado conseguem ficar sem crise nenhuma. Existe tratamento médico pra isso.

Entrevistado por Erik Nardini.

2 comentários sobre “Fashion Purple Day divulga epilepsia através da moda

  1. O Dr. Li LI Min além de um brilhante Neurologista e Neurocientista preocupado não somente em cuidar do paciente com epilepsia, mas, para além, é o sujeito (a pessoa) que acaba vivendo uma vida limitada, quando não, tendo que lidar com o preconceito por ter a doença. O Dr. Li, Embaixador da Epilepsia no Brasil, sempre foi além e lançou a campanha da divulgação científica em neurociências e saúde. Uma campanha que enxerga a pessoa como alguém que deve ter as mesmas oportunidades cidadãs. Por isso, a proposta emérita de levar ao grande público informações de qualidade e eventos que possam tocar a sociedade e, principalmente, a cada um de nós, pois a atitude que muda uma história de vida, começa comigo, você e todos nós! Parabéns pela entrevista, Programa Oxigênio (Jornalista Erik).

  2. Excelente trabalho com Dr. Li Mi Li, parabéns a todos da Equipe dos da UNICAMP e outras universidades no apoio para todos os trabalhos feitos.
    Conheço e acompanho todos os trabalhos com muitas pesquisas e profissionalismo de todos.
    Agradeço a todos envolvidos nesse maravilhoso trabalho.
    Att;
    Alexandre Meirelles

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